La amistad en una bicicleta que no separará ni la ELA
Hace seis años que cuatro cántabras aficionadas a andar en bicicleta por la montaña se unieron para empezar a pedalear por una amistad que, años más tarde y con kilómetros a cuestas, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no ha logrado separar.
Marimer, Maribel, Rosa y Pilar se conocían de toda la vida por residir en la misma comarca, Campoo, pero su amistad comenzó a forjarse y hacerse fuerte cuando decidieron juntarse para crear el grupo de “las bicicliteras”, una forma de disfrute, paseo, libertad y conversaciones durante las tardes de verano.
Durante cinco veranos estuvieron pedaleando y recorriendo Campoo y los valles hasta que una de ellas, Maribel, comenzó a tener problemas de salud. Primero fue un dolor en uno de sus codos y luego arrastraba las erres al hablar, hasta que en noviembre de 2023 la diagnosticaron ELA.
Tras el diagnóstico las cuatro amigas unieron sus valores de amor, lealtad y, sobre todo, de solidaridad para escribir juntas el libro “El vuelo de la libélula”, con el que recordar el pasado, vivir el presente y combatir el aislamiento que produce la terrible enfermedad de la ELA.
“Los primeros meses son muy duros, pero al final hay que vivir y nadie sabemos donde la tenemos y este proyecto, como a mí, espero que ayude a más gente a tirar para adelante”, explica, en una entrevista con EFE, una emocionada Maribel, a través de un ordenador que usa para comunicarse, siempre acompañada de sus amigas.
El símbolo de la libélula
¿Por qué el vuelo de una libélula? Para estas cántabras, las libélulas simbolizan la libertad que ellas sentían en la bicicleta, un insecto con la habilidad de bailar con el viento y con unas alas resistentes, como las que ellas han tenido que tejer ante esta enfermedad.
“Es una enfermedad devastadora y que aísla mucho. Los amigos se alejan porque no saben qué decirte, no saben qué contar o como acercarse”, reconocen estas amigas, quienes aseguran que fue Maribel quien más ha tirado de ellas para crear este libro sobre vivencias pasadas.
Las cuatro han decidido guiar el libro a través de los cinco sentidos porque, aunque con la ELA el movimiento del cuerpo se ralentiza o desaparece, los músculos no obedecen y la voz se apaga, los sentidos siguen alerta y la memoria perdura.
En “El vuelo de la libélula” han trazado los recorridos por Reinosa, Campoo de Enmedio y Campoo de Suso que hacían pedaleando y hablando, un total de doce rutas circulares, de fácil recorrido, que cada una de estas amigas aborda desde su percepción de esos viajes en bicicleta.
Una enfermedad sin amparo público
El libro también surge como un altavoz para visibilizar esta enfermedad, evitar el aislamiento que provoca y aportar un pequeño grano a la asociación cántabra de ELA, CanELA, a quien va destinado íntegramente el importe de cada ejemplar, que cuesta 20 euros.
El presidente de CanELA y de la Confederación Nacional de Entidades de ELA de España, Fernando Martín, explican a EFE que las personas enfermas están apartados del sistema de bienestar a pesar de que la vulnerabilidad que genera la enfermedad, exige que lo tengan.
“En la asociación cubrimos el servicio de fisioterapia, logopedia y psicología, unos trabajos que exigimos a las instituciones públicas, ya que les corresponde a ellos y no a nosotros cubrirlo”, señala Martín, quien apunta que en Cantabria hay 54 personas con ELA, una cifra que conocen aunque no haya registros oficiales.
También el reflejo de las necesidades y la realidad de esta enfermedad se ha recogido en el documental “El aleteo de las mariposas”, dirigido por el propio Martin.
Y es que la ELA está excluida de un sistema en que, conforme avanza la enfermedad y llega la traqueotomía, la persona que la padece debe decidir si vivir o morir en función del dinero que tenga para cubrir el coste de las necesidades que genera.
Fuente : ( EFE,Celia Agüero)
